Hai Moms,
Sudah baca ceritaku di blog post sebelumnya mengenai perjuangan menuju kesembuhan kelainan jantung bawaan Samantha? Kalau belum baca, bisa dibaca disini ya, supaya ada gambaran background ceritanya

Nah di post ini aku mau jelasin mengenai kelainan jantung bawaan atau conginetal heart disease. Aku jelasin semampu aku ya sesuai sama yang aku tangkap dari penjelasan cardiologist yang pegang Samantha, karena aku bukan dokter, jadi aku ga adekuat untuk menjelaskan detail sekali.

Apa itu Congenital Heart Disease (CHD) atau Kelainan Jantung Bawaan (KJB)?
Mengutip dari website mayoclinic : Congenital heart disease is one or more problems with the heart’s structure that exist since birth. Congenital means that you’re born with the defect. Congenital heart disease, also called congenital heart defect, can change the way blood flows through your heart. Some congenital heart defects might not cause any problems. Complex defects, however, can cause life-threatening complications.

Bahasa awamnya, ada kebocoran atau lubang di jantung, dan biasanya ini dikarenakan ketidaksempurnaan proses pembentukan jantung saat anak ada di kandungan si ibu (biasa di awal kehamilan).

Meski sudah melakukan pemeriksaan rutin dengan USG, gejala penyakit jantung bawaan bisa tidak tampak hingga bayi dilahirkan – alodokter

https://www.alodokter.com/penyakit-jantung-bawaan

Perlu diketahui, CHD atau KJB ini BUKAN PENYAKIT.

Kok bisa? Apa Penyebabnya?
Ini pertanyaan yang aku tanyakan ribuan kali ke diriku, ke dokter-dokter mulai dari dokter anak, dokter spesialis jantung anak, sampai ke dokter kandungan. Jawabannya, dalam kasus Samantha, dokter-dokter ga tau apa penyebab kelainan jantung bawaan Samantha.

Memang ada faktor resiko yang bisa meningkatkan resiko seorang anak punya kelainan jantung bawaan, seperti :
– turunan (Riwayat keluargaku dan keluarga suami tidak ada yang punya Riwayat jantung)
– kelainan syndrome tertentu/mutasi kromosom seperti down syndrome (Hasil NIPT saat Sasa usia 12 minggu di kandungan, dinyatakan clear, tidak ada syndrome aneh)
– minum narkoba, obat-obatan golongan tertentu dan alcohol (anti depressant yang aku minum diawal kehamilan saat aku tau belum hamil, dinyatakan aman dan tidak menyebabkan cacat janin)
– infeksi virus seperti rubella (aku sudah test TORCH di awal kehamilan dan dinyatakan clear)
– kelahiran premature (Samantha lahir di usia kandungan 38 minggu dengan persalinan normal dan nilai APGAR sempurna)
– smoking (aku tidak merokok)

Apa gejalanya?
Gejala kelainan jantung bawaan bayi baru lahir pada umumnya :
– sesak napas atau napasnya ngos-ngosan saat menyusu
– kuku, kulit dan bibir ada semburat membiru kalau menangis
– gizi buruk, berat badan cenderung rendah

Gejala-gejala ini ada yang tidak muncul pada beberapa bayi. Samantha tidak mengalami semua gejala diatas.

Apa jenis kelainan jantung bawaan Samantha?
Kelainan Jantung Bawaan pada dasarnya berkisar antara struktur di jantung itu sendiri, jadi bisa adanya defect di katup, dinding bilik, dinding serambi dan pembuluh darah. Ada banyak tipe sebenarnya dan aku kurang mengerti perbedaannya karena terlalu banyak.

Samantha sendiri didiagnosa dengan KJB tipe VSD (Ventricular Septal Defect) 5mm dan ASD (Atrial Septal Defect) 3mm, dengan kategori asianotik (tidak ada gejala kebiru-biruan).

VSD ini maksudnya ada kebocoran/lubang di bilik jantung, sehingga darah kotor dan darah bersih bercampur. Pada kasus tertentu, VSD sangat rentan untuk mengakibatkan komplikasi pada paru-paru. Jadi kebocoran di bilik jantung ini bisa membuat darah mengalir ke paru-paru, sehingga menimbulkan tekanan (pulmonary hypertension). Tekanan pada paru-paru ini jika tidak ditangani akhirnya akan melemahkan otot jantung dan mengarah ke resiko gagal jantung. Makanya, VSD ini yang paling ditakutkan oleh dokter-dokter jantung yang menangani Samantha.

ASD sendiri maksudnya kebocoran/lubang pada serambi jantung, sehingga darah kotor dan bersih bercampur. bedanya tugas serambi lebih ringan dibanding bilik jantung karena hanya menerima darah. Biasanya pada janin memang ada sedikit lubang kecil di serambinya yang akan menutup spontan saat dilahirkan (ini penjelasan dokter kandunganku).

Kondisi VSD Samantha lebih dikhawatirkan karena kerja bilik jantung lebih berat yaitu memompa darah ke seluruh tubuh, ditambah lagi lubang di VSD juga lebih besar.

Bagaimana pengecekannya sampai keluar diagnosa?
Awalnya DSA mengecek dengan mendengarkan detak jantung dan napas menggunakan stetoskop. Disini biasanya akan terdengar kalau ada murmur (suara bising) atau irama yang ga beraturan. Lalu biasanya diagnosa ditegakkan dengan pemeriksaan ECHO (seperti USG) untuk anak. Untuk dewasa mungkin ada EKG atau stress test ya, tapi aku kurang ngerti.

Apa pengobatannya?
Pada kasus Samantha, tidak ada obat sama sekali yang diberikan untuk dikonsumsi. Dan memang tidak ada obat oral yang bisa mengobati/menutup kebocoran dan defect pada kelainan jantung bawaan.
Tapi pada banyak kasus biasanya ada obat-obatan yang diresepkan oleh dokter untuk mengatasi komplikasi yang ditimbulkan dari kondisi KJB, tergantung tipe KJB-nya, seberapa besar lubangnya, berapa jumlah lubangnya dan dimana letak lubangnya.

Dulu sempat dibicarakan oleh dokter-dokter bahwa untuk Kasus Samantha dengan VSD dan ASD, biasanya tindakan medis yang dilakukan sebatas pemasangan kateter pada lubangnya, kalau sampai tidak bisa menutup spontan. Pada banyak kasus yang parah, biasanya perlu adanya tindakan operasi besar atau open-heart surgery.

Apa bisa sembuh?
Yes, ini bisa sembuh dengan penanganan yang tepat dan tidak terlambat. Berhubung KJB ini merupakan salah satu kasus umum yang terjadi pada bayi baru lahir, biasanya pada kasus dengan tingkat kebocoran besar pun bisa terselesaikan dengan open heart surgery. Biasanya KJB menjadi mimpi buruk kalau sampai adanya infeksi pasca operasi open heart atau terjadinya gagal jantung akibat komplikasi.

Apa bisa sakit lagi kalau sudah diobati?
Menurut dokter-dokter Jantung, pada kasus Samantha, kalau sudah menutup spontan, seharusnya jantung sudah berfungsi normal dan tidak akan ada masalah lagi. Komplikasi seperti arrythmias, endocardiatis, sampai gagal jantung bisa saja terjadi pada anak yang sudah diobati dengan jalur tindakan medis seperti kateterisasi dan open-heart surgery.

Siapa dokter yang menangani Samantha?
Dokter yang menangani kelainan jantung bawaan itu HARUS DOKTER SPESIALIS ANAK SUBSPESIALIS JANTUNG ya. Jadi basenya harus dokter anak, karena aku ada tanya beberapa ke dokter jantung dewasa dan mereka bilang kurang mengerti kalau untuk jantung anak.

Pediatric Cardiologist Samantha :
– Prof. Dr. dr. Sudigdo Sastroasmoro, Sp.A (K)
– dr. Najib Advani, Sp.A (K), MMed(Paed)
– Dr. dr. Rubiana Sukardi, Sp.A(K)

Apa Samantha bisa beraktivitas normal?
Samantha juga ditangani tumbuh kembangnya oleh dr Luh K Wahyuni (dokter yang menangani SPD Sammy juga). Jadi di usia 3 bulan, kami bawa Samantha ke dok Luh, untuk cek semua fungsi motoriknya dari ujung kepala sampai ujung kaki. Dokter Luh juga mengetahui riwayat kelainan jantung bawaan Samantha dan beliau bilang tidak ada batasan/restrictions untuk Samantha. Yang artinya, dia bisa dan boleh beraktivitas seperti anak normal lainnya.

Untuk kasus lain, harus dicek kembali dengan dokter masing-masing ya.

Apa bisa dicegah?
Mungkin kurang tepat ya kalau dibilang mencegah. Tapi untuk mengurangi faktor resiko terkena KJB bisa dengan konsumsi vitamin prenatal yang cukup, tidak mengkonsumsi obat-obatan dan alkohol, tidak merokok dst. Tapi KJB ini seperti jackpot kalau menurut aku. Kalau memang penyebabnya adalah kelainan pada kromosom/dna, atau infeksi virus, apa iya mau diterminasi kehamilannya? Sehebat-hebatnya manusia berusaha, Seperti pada kasus aku, segala cara sudah aku lakukan (baca post aku yang ini), tapi ya Samantha kebetulan salah satu yang ‘beruntung’ untuk mengalami cobaan ini.

Cuma ada satu yang bisa mencegah : banyak berdoa dan berserah. Manusia bisa berencana dan berusaha, tapi semua kembali lagi ke Yang Diatas.

Semoga penjelasan aku bisa memberi sedikit gambaran mengenai Kelainan Jantung Bawaan pada anak ya. Mohon maaf kalau ada salah ya. Untuk Moms diluar sana yang anaknya masih berjuang, semangat ya semua CHD warriors!

Love,

Mommy of Two Sams