Hello Moms!
Sesuai janjiku kemarin, hari ini aku mau cerita mengenai pergumulanku setahun kemarin, yaitu mengenai Congenital Heart Disease (kelainan jantung bawaan) di anak keduaku, Samantha. Di post ini aku cerita garis besarnya dulu aja ya dari sudut pandang aku sebagai ibu dan bagaimana kami melewatinya. Untuk pertanyaan teknis dan detailnya akan aku jelaskan di post lain.

Sekilas mengenai masa kehamilan Samantha dulu. Awal kehamilan Samantha memang ga terduga, kami tidak merencanakan juga, makanya aku pun juga ga minum vitamin prenatal. Entah gimana suatu hari, aku mau IPL treatment brazillian, aku ada feeling ga enak, mau coba testpack. FYI, aku udah biasa haid telat, dan hari itu memang aku udah telat 3 mingguan. Singkat cerita, aku test pakai testpack yang celup, muncul dua garis. Aku ga percaya, jadi aku langsung pesan lagi 3 testpack dengan merk berbeda yang pembacaannya langsung. Semuanya menunjukkan dua garis. Aku panik.

Saat itu aku sedang dalam terapi dengan psikiater dan psikolog, jadi ada obat-obatan antidepressant yang memang sedang aku konsumsi. Aku takut sekali kalau ada apa-apa dengan janin di perut aku. Selain aku ga persiapan minum vitamin prenatal, aku pun juga sedang konsumsi obat anti-depressant selama 3 bulan terakhir. Yang aku tahu masa awal pembentukan janin itu sangat perlu asam folat (yang mana tidak aku konsumsi karena ga planning untuk hamil) dan obat anti-depressant itu bisa menyebabkan cacat janin.

Aku tipe orang yang paranoid, jadi begitu tau aku hamil, aku langsung cari dokter kandungan yang available saat itu. Oleh OBGYN tersebut aku dinyatakan sudah hamil 6 minggu. Serangkaian test seperti TORCH sampai cek kecukupan asam folat pun aku jalanin. Hasilnya asam folat didalam tubuhku aman, sehingga bisa lega untuk masalah deficit asam folat untuk janin. Obat anti-depressant yang aku minum pun sudah dikonfirmasi aman oleh 3 dokter kandungan dan psikiaterku. Kembali karena aku orang yang paranoid banget, aku ga percaya dengan hanya 1 dokter. Jadi akupun langsung menjadwalkan NIPT (non-invasive pregnancy test), yaitu test untuk mengetahui kalau ada cacat kromosom/DNA pada janin. Aku juga stop minum obat anti-depressant walaupun dokter-dokter tetap menyuruh aku untuk lanjut minum anti-depressant karena takut major depressive disorder aku akan semakin parah dengan ketambahan hormon hamil.

Selama kehamilan Samantha, aku melakukan segala cara untuk memastikan anakku sehat dan berkembang sempurna. Jadwal untuk USG yang biasanya 1 bulan sekali pun aku ubah jadi 2 minggu sekali. Aku kontrol dengan dua dokter kandungan sekaligus, untuk memastikan tidak ada ada yang terlewat. Di setiap USG aku selalu dicek dengan 3D dan 4D. Aku cek darah dua kali. Aku juga periksa kandungan ke dokter kandungan spesialis fetomaternal yang paling terkenal pintar se-Indonesia Raya. Hasilnya : semua clear, aman, dan bagus.

Kelahiran Samantha pun tergolong mudah dan cepat di usia kandungan 38 minggu. Kontraksi awal berlangsung sampai 1 minggu (bukaan 1 dan 2), dan bukaan aktif berlangsung selama 6 jam. Samantha lahir dengan proses persalinan normal, dan menangis kencang sekali (ada videonya di Instagram aku). Hasil APGAR Samantha pun sempurna. Samantha langsung bisa nenen saat IMD (inisiasi menyusui dini). Hasil cek dokter anak pun selama di RS sehabis lahiran pun tidak ada masalah, semua bagus.

BUT WHY? WHY SAMANTHA?

Aku masih inget di hari itu, Samantha baru berusia 7 hari, dan kami bawa dia ke dokter anak yang pegang dia waktu baru lahir untuk cek 1 minggu dan vaksin. Setelah mengecek dengan stetoskop dan bagian tubuh lainnya, dokter tanya,”kalo nangis apa kuku dan bibir Samantha ada kebiru-biruan?” Aku bilang ngga. Lalu dokter bilang,”Mom, ini saya dengar ada murmur di jantungnya, kecurigaan saya mengarah ke kebocoran jantung. Saat baru lahir sampai pulang dari RS semua oke, tapi ini saya dengar ada yang aneh di jantungnya, dan kemungkinan ini kelainan jantung bawaan. Kasus ini umum terjadi, tapi saya ga tau spesifik dimana kebocorannya, jadi harus dokter anak spesialis jantung yang cek ya. Jadi sekarang saya kasih rujukan ke dokter anak spesialis jantung ya.”

Rasanya saat itu juga kakiku langsung lemas, serasa dunia hancur seketika. Anakku yang selama di kandungan aku jaga baik-baik, sehat dan lahir normal sempurna, kenapa sekarang jadi ada diagnosa ada kelainan jantung bawaan seperti ini? Sekeluargaku ga ada riwayat sakit jantung sama sekali.

Aku dan suamiku ga banyak berkata-kata karena saat itu pikiran kami sibuk mencoba mencerna kata-kata dokter barusan. Kami cuma jalan dalam diam keluar RS. Air mataku udah deras mengalir, udah ga peduli dilihatin orang-orang. Sambil gendong Samantha menuju parkiran, aku bilang ke suamiku,”aku mau bawa Sasa (nama panggilan Samantha) sekarang ke dokter Conny. Sekarang juga pokoknya.”

Dokter Conny itu DSA langgananku yang pegang Sammy dari baby sampai sekarang. Dokter yang sangat pintar dan sejauh ini setiap ada issue di anak, selalu terselesaikan. Saat itu aku merasa dokter anak yang mendiagnosa Sasa tadi pasti salah. Aku ga percaya. Aku denial. Jadi aku ngotot aku mau pastikan lagi diagnosa kebocoran jantung Samantha ke dokter Conny.

Singkat cerita, sesampainya di dokter Conny (thank God, jarak dari RSIA tempat aku lahiran ke RS dokter Conny praktek itu deket), dan setelah cek, dokter Conny bilang,”hm, iya ini saya denger emang jantungnya ada suara bising ya. Baiknya coba ECHO ya ke Prof Sudigdo (sama seperti yang dirujuk oleh DSA yang pertama).” Aku nangis sejadi-jadinya. Dokter Conny berusaha nenangin aku dan bilang,”udah tenang dulu, kita lihat dulu gimana hasil ECHOnya. Banyak berdoa aja ya”

Setelah bikin appointment dengan Prof Sudigdo, kami pulang. Sepanjang jalan aku ga berhenti nangis. Aku langsung kontek semua temanku yang dokter, mencari dokter anak spesialis jantung yang bagus. Aku juga cerita ke dokter Ferdhy (dokter kandungan langgananku dan yang bantu Samantha lahir), kok bisa kebocoran jantung ini ga terdeteksi bahkan lewat USG fetomaternal.

Aku masih ingat hari itu rasanya setiap hari ga ada aku ga nangis. Setiap lihat Sasa aku pasti nangis. Aku menyalahkan diri aku sendiri. Aku menyalahkan Tuhan. Kenapa harus Samantha? Dia baru aja lahir. Kondisi Samantha semua sempurna sejak dalam kandunganku. Dokter-dokter yang menghandle kehamilanku pun dokter yang sangat bagus. Vitamin selama hamil yang aku minum pun vitamin sangat bagus. Test kurang penting seperti NIPT pun aku jalanin demi semua aman. Tapi kenapa dengan semua tindakan preventif yang sudah aku lakukan ini malah begini hasilnya. Denial and anger. Yah, ibu mana yang bisa tenang saat anaknya divonis ada kelainan jantung bawaan.

Long story short, akhirnya kami menemui Professor Sudigdo, seorang dokter anak spesialis jantung yang sudah senior dan terkenal, yang dirujuk oleh dokter Conny juga. Kasus Samantha dipegang oleh beliau. Hasil ECHO (USG jantung) Samantha menunjukkan adanya dua kebocoran jantung : di Serambi dan di Bilik Jantung. Iya, bukan Cuma satu tapi DUA LUBANG. Lubang di serambi jantungnya Prof bilang ada kemungkinan bisa menutup sendiri tapi lubang di bilik jantungnya, kita berdoa aja semoga ada mujizat untuk bisa menutup sendiri. Rasanya hatiku sakiiiiit sekali pas denger itu. Prof bilang untuk observasi dulu aja karena selama ini Samantha minum ASI bagus, berat badan naik bagus, kalau nangis ga biru dan ga ada sesak napas.

Samantha selalu tenang dan kalem saat diperiksa ECHO, suster-suster dan dokter sampai suka memuji

Hari-hariku diisi dengan nangis dan nangis. Tapi aku ga bisa nangis didepan Sammy karena dia pasti curiga dan sedih. Sammy paling ga bisa lihat aku nangis, dia pasti langsung khawatir dan nanya terus “mommy kenapa? Mommy don’t cry” Lelah sekali rasanya mental dan fisikku, tapi aku harus kuat, demi anak-anakku. Babysitter yang tadinya aku pekerjakan pun aku berhentikan karena aku ga mau lepas sedetikpun dari Samantha dan aku terlalu khawatir kalau orang lain ga bisa telaten urus keperluan Samantha yang kondisinya fragile. Aku takut sewaktu-waktu anakku ‘diambil’. Setiap malam saat Samantha tidur, ga jarang aku tiba-tiba kebangun kaget kalo udah ketiduran dan langsung cek Samantha kalau-kalau tiba-tiba dia berhenti napas. Aku marah dan benci sekali dengan corona, kenapa anakku punya kebocoran jantung dalam kondisi lagi corona gini dimana kalau ga corona, aku pasti akan langsung bawa dia ke Singapore.

Setiap malam ga putus kami sekeluarga berdoa buat kesembuhan Samantha. Suamiku yang ga pernah berdoa juga ikut berdoa. Setiap aku gendong Samantha, aku selalu nyanyi lagu Don Moen yang ‘I am the God that healeth thee’. Ga mudah untuk aku menerima kenyataan seperti ini, tapi apa yang bisa aku lakukan? Aku sebagai ibunya yang seharusnya jadi pelindungnya, ga bisa berbuat apa-apa. Aku seorang Vanessa yang selama ini bisa menghandle semua masalah, kali ini ga bisa berbuat apa-apa untuk anakku. Dalam keputusasaan aku, aku tau cuma ada satu sosok yang bisa menolong, yaitu Tuhan Yesusku. Cuma satu yang aku bisa lakukan : merendahkan diri dan berdoa.

 “So do not fear, for I am with you; do not be dismayed, for I am your God.  I will strengthen you and help you; I will uphold you with my righteous right hand.” ~ Isaiah 41:10

Hari-hariku berjalan seperti biasa untuk kedua anakku. Iya aku mengurus sendiri kedua anakku, Sammy dan Sasa. MPASI Samantha dimulai lebih awal di usia 5.5 bulan, karena mau mengejar nutrisi penuh untuk perbaikan jantungnya. Vaksin ga pernah terputus, setiap bulan aku kontrol ke dokter Connny untuk memantau tumbuh kembang Samantha. Aku ga pernah keluar rumah kecuali ke RS, karena aku tau bahkan virus batuk pilek yang dibawa dari luar aja bisa berbahaya untuk jantung Samantha. Tiap hari aku minum bird’s nest dari realfood dan jelly gamat, pemberian orangtua kami karena katanya itu bisa membantu regenerasi sel. Apapun aku ikuti, aku makan supaya ASI yang masuk ke Samantha bisa bagus kualitasnya, dan Samantha bisa sembuh.

3 bulan sejak kunjungan terakhir ke Prof Sudigdo, kami harus cek kondisi jantung Samantha lagi. Kali ini kami cek ke dokter yang berbeda karena Prof sedang cuti, saat itu kondisi corona sedang parah-parahnya. Bayangkan rasanya membawa bayi newborn kondisi jantungnya ada kebocoran, ke rumah sakit yang jadi sarang virus jahat itu.  Tapi check-up rutin ga bisa dilewati. Setiap malam sebelum jadwal check-up jantung, biasanya aku ga bisa tidur. Aku panik dan paranoid akan ada masalah apa lagi, gimana kalo perkembangannya buruk, dan scenario buruk lainnya. Tapi, Hasil dari dokter jantung anak ini menunjukkan ada kemajuan di bocor jantung bagian serambi, yang berarti ada pengecilan ukuran lubangnya. Thank God! Progress kecil tetap sebuah progress.

Dari situ aku tau, Tuhanku ga tidur. Aku tau Tuhan dengar doaku, dan doa semua orang yang ikut mendoakan Samantha. Hari demi hari, Samantha semakin bertambah besar, tumbuh kembangnya sangat baik, bahkan berat badannya tergolong overweight saat itu. Saat masuk MPASI pun Samantha ga ada masalah, dan tergolong bagus pola makannya. Komen dokter-dokter yang kami datengin pun mirip,”wah Samantha gendut ya, aktif dan bagus napasnya, seperti ga ada masalah jantung.” AMIN! (iya aku selalu mengaminkan setiap doa yang baik untuk anak-anakku)

Tiba saatnya masuk check-up selanjutnya. Hari itu entah kenapa Prof periksanya lamaaaaa banget padahal biasanya cepet. Aku takut kalo ternyata nanti ditemukan masalah lain. Prof akhirnya bilang,”ini kebocoran yang di bilik jantungnya udah menutup ya. Yang serambinya masih ada tapi harusnya bisa menutup nanti sebelum usia 1 tahun. Nanti kontrol lagi ya usia 1 tahun” Prof pun juga ga mengerti kenapa justru yang di bilik jantung yang bisa menutup duluan., karena itu yang paling kritis dan bahaya. You know what? I have never been happier in my life. Dokter Conny pun sampe bilang,”Puji Tuhan banget ya, jarang loh kasus seperti ini kejadian”

TAPI aku yang paranoid dan selalu mengandalkan otak aku pun masih ga percaya. Aku ngotot ke suamiku bilang mau cek lagi ke dokter lain. Mana mungkin justru yang di bilik jantung yang menutup duluan, kan justru itu yang pesimis dibandingkan yang serambi. Dipikiranku, prof pasti ada salah liat. Ditambah aku baca-baca di forum-forum anak CHD (Kelainan jantung bawaan), bahwa bisa jadi terlihat menutup tapi ternyata membesar lagi. Lagi-lagi imanku versus kepalaku.

Singkat cerita akhirnya kami bawa ke dokter anak spesialis jantung lain yang ga kalah terkenalnya, di RS lain. Saat itu usia Samantha 11 bulan. Samantha Kembali dicek jantungnya lewat pemeriksaan ECHO oleh dr Rubiana. Hasilnya, dokter bilang gini sambil nunjukkin gambar yang ada di monitor,”mom, ini lubang di bilik jantungnya sudah menutup ya, ini dibagian sini kelihatan ada jaringan baru yang menutup, ini bekas lubangnya disini. Dan untuk serambinya masih ada tapi keciiiil sekali, udah ga bisa diukur dengan mesin. Kalau melihat kondisi seperti ini, wajar kok pada bayi sebelum usia 2 tahun dan biasanya menutup, melihat yang di bilik jantung aja menutup. Puji Tuhan ya Mom, karena sangat jarang sekali kasus lubang di bilik jantung ini bisa menutup sendiri apalagi ini masuk kategori moderate lubangnya.”

Hasil ECHO terakhir Samantha 11 bulan, conclusion : normal heart

Guess what, kalau saat itu aku bisa sembah sujud ke Tuhan, aku udah sembah sujud. Sayangnya aja itu di RS dan lagi corona. Sepanjang menuju mobil, ga putus-putusnya dalam hati aku bilang ‘Terima kasih Yesusku, terimakasih’. Apa yang mustahil untuk manusia, tapi Tuhan buktikan Engkau terlebih besar dari apapun. Tuhan lebih besar dari semua masalahku.

Sejak awal ada diagnosa kelainan jantung bawaan Samantha, aku cuma bisa berdoa: Tuhan yang kasih Samantha di hidupku, jadi aku tau Tuhan punya rencana indah untuk Samantha. Aku percaya kisah hidup Samantha bisa jadi saksi kebesaran kuasa Tuhan untuk orang lain, aku berdoa supaya mujizat di Samantha bisa jadi berkat untuk orang lain.

Tuhan dengar doaku.

Sampai detik ini, Samantha masih baik-baik saja. Tumbuh kembangnya baik. Nafsu makan sangat baik. Anaknya mulai bawel, ceria, dan sekarang lagi hobi naik tangga. Giginya baru tumbuh sekaligus empat. Nanti usia 1,5 tahun, akan ada check-up lanjutan untuk jantungnya. Sepanjang satu tahun ini, aku selalu update perkembangan Samantha di Instagram. Bersyukur banyak yang suka dan sayang sama Samantha. Bersyukur untuk doa dari semua orang yang membaca kisah Samantha dan mengikuti perjuangannya.

Jadi moms, bukan kuat dan gagahku. Bukan hebatnya dokter-dokter yang menangani Samantha. Tapi semua hanya karena Tuhan. Mujizat masih ada karena Tuhan ga tidur. Aku percaya dari awal adanya Samantha di perut aku, Tuhan udah pelihara dia dan akan begitu selanjutanya sampai seumur hidupnya.

Terima kasih buat Daddynya duo Sams yang sabar menghadapi roller-coaster mood aku.
Terimakasih buat papi mami dan papa mama buat doa yang ga pernah putus dan selalu ada buat kami.
Terimakasih buat adik-adikku yang selalu sayang sama keponakan-keponakannya.
Terimakasih buat teman-teman dan followers aku, yang walaupun kita mungkin ga pernah bertatap muka, ga pernah kenal personally, tapi kalian selalu support aku melalui kata-kata dan ikut mendoakan Samantha.

Last but not least, Terimakasih Tuhan Yesusku.
Walaupun berulang kali aku meragukan dan mengecewakan Tuhan, but again and again, You never failed me.

Oh ya, aku mau share lagu yang selalu aku nyanyikan tiap malam sebelum tidur sama anak-anak, begini liriknya :
Terima kasih Tuhan untuk kasih setiaMu
Yang kualami, dalam hidupku
Terima kasih Yesus untuk kebaikanMu,
Sepanjang hidupku
Terima kasih Yesusku
Buat anugrah yang Kau bri
Sebab hari ini, Tuhan adakan, syukur bagiMu

See you in the next post,
Mommy Two Sams